Iris, tras siete años con colitis ulcerosa y nueve enfermedades autoinmunes: “Era una chica sana y todo se descontrolo”
Decia el filosofo Jean-Luc Nancy que “no tenemos un cuerpo, sino que somos un cuerpo”; que todo nuestro ser esta contenido y surge de nuestra realidad fisica y material. Siguiendo esta forma de pensar, no es de extrañar que la enfermedad atraviese nuestra existencia en todos sus aspectos.
“Vivir seis años enferma 24/7 es muy complicado“, reconoce Iris Torrente, una joven limpiadora albaceteña de 32 años afincada en Madrid. “No tienes ni un momento de respiro. Necesitas ver que algo va a cambiar y que hay un fin”.
“Solo queria saber si me iba a morir”
Iris padece colitis ulcerosa, junto con otras nueve patologias autoinmunes, y en la actualidad trata de darles visibilidad a traves de sus redes sociales (por ejemplo, en el perfil de instagram @iris_cu93). No siempre fue asi, sino que todo vino de golpe: “Yo era una chica sana de veinticinco años, y de pronto me cayo esto encima”.
Segun cuenta en una entrevista concedida a 20minutos, su vida cambio radicalmente durante un viaje a Sevilla, justo antes de la pandemia. “Empezo como una gastroenteritis muy fuerte, aunque habia algo en el dolor, en la incomodidad, que me hacia saber que no era lo mismo”.
“Al volver a Albacete, donde vivia en aquella epoca, me ingresaron”, continua. “Fue complicado, porque al principio no sabian muy bien que era lo que pasaba. Llegaron a ingresarme en cuidados intensivos porque no saturaba bien. A los cuatro o cinco dias me dieron el alta con diagnostico de hipertension sin mas, tras haber pasado por todos los especialistas posibles del hospital”.
Aquel primer ingreso fue solo el comienzo de una experiencia que conocen casi todas las personas que conviven con alguna enfermedad de esta clase: el largo periplo por diferentes profesionales medicos, a veces con varios diagnosticos erroneos hasta lograr uno certero: “Al cabo de cuatro semanas comence a tener rectorragias repentinas y sin aviso. Iba a urgencias y me decian que eran hemorragias sin motivo especifico, hemorroides… muchas cosas”.
“Me dijeron que tenia cancer, y solo queria saber si me iba a morir. Despues, ni siquiera me explicaron que lo que tenia en realidad era cronico”
“Total, que tras unos meses de ir a urgencias a diario”, narra, “ya me hacen una prueba que se llama sangre oculta en heces y me dijeron que habia dado positivo en el cribado de cancer de colon. En ese momento deje de escuchar todo lo que me decia. Me mandaron una colonoscopia urgente que tardo nada menos que seis meses en llegar; cuando desperte solo queria saber si me iba a morir. Y entonces me explicaron que no tenia cancer de colon, sino colitis ulcerosa, pero ni siquiera me dijeron que era cronica: simplemente me mandaron unas pastillas y una revision al cabo de un mes”.
“Se descontrolo totalmente”
Poner nombre a la patologia es sin duda un paso importante, pero esta muy lejos de ser el ultimo; mas aun en condiciones como son las inmunomediadas que pueden tener una evolucion de lo mas imprevisible.
Asi lo relata Iris, que recuerda que “con la primera medicacion mejore bastante, pues pase de no tener nada a al menos tener algo. Luego me quitaron la mitad de la dosis o incluso mas por esa mejoria, y ahi se descontrolo totalmente. Y desde entonces ha sido imposible de controlar”.
Hay que comprender ademas que las enfermedades autoinmunes rara vez vienen solas, sino que suelen coincidir con otras patologias de la misma clase. “Se me fueron sumando las otras nueve autoinmunes que tengo”, explica. “Psoriasis, hidradenitis supurativa, hiperhidrosis, hipertension, espondiloartritis, migraña cronica por mareo, celiaquia… para acordarme de todas tengo que pensar en la medicacion que tomo”.
“Ademas, estoy trasplantada de cornea por un herpes ocular recurrente derivado de un tratamiento experimental en el año 2023″, apostilla. “Fui la primera persona en España en tomar esa medicacion en España, no habia ensayos clinicos ni nada, y me dejo ciega: lo maximo que voy a poder ver cuando me pongan una lente sera un 30%”.
“En el peor momento, me quede colgada”
En general, el caso de Iris es bastante extremo: “si la inflamacion se mide en un parametro que se llama calprotectina fecal y un valor de 100 ya indica una inflamacion moderada, yo llegue a tener 24.000″. Muchas veces, instancias tan excepcionales, que son las que mas requieren de supervision medica frecuente, resultan especialmente dificiles de abordar por parte de los profesionales.
“A cada paso que dabamos, cada medicacion que probabamos, mi sistema inmune se iba volviendo loco”
“En el peor momento de mi enfermedad, me quede colgada porque mi medico se fue del hospital. Luego tuve un doctor que lo intento todo, pero es verdad que era muy complicado remontar ese descontrol”, detalla. “Probo de todo: tratamientos biologicos, aferesis… mi vida se basaba en ir al hospital. Todos los dias tenia consulta o tenia pruebas, todos los dias…”
Y continua: “A cada paso que dabamos, cada medicacion que probabamos, el sistema inmune se iba volviendo loco e iba despertando una enfermedad autoinmune, como la psoriasis. Cada vez que iba al medico queria que no hubiera nada nuevo”.
“Se centran en salvar tu colon, que es como lo mas importante para los medicos. Y llega un momento en el que muchas veces ya no estas de acuerdo con ellos, porque tu le das mas importancia a cosas a las que ellos no le dan tanta. Por ejemplo, yo tengo hiperhidrosis, y aunque a mi me afecta mucho ellos opinan que de lo que tengo es lo minimo. Son cosas que en el dia a dia te restan mucha calidad de vida”.
“Voy a tener una vida completamente diferente”
Aun asi, esta joven se muestra optimista: “Ahora estoy en un momento que estoy muy contenta porque me he cambiado los medicos de Albacete a Madrid, y los que me han tocado son maravillosos. Ademas, la de aqui es una sanidad que te atiende de manera multidisciplinar: puedes ir a un sitio y te ven dos o tres especialistas, y hablan entre ellos. Hemos acordado que me van a operar y me van a hacer una ileostomia irreversible”.
“A la gente le sorprende que me alegre”, apostilla, “pero yo lo veo como que voy a ganar calidad de vida. Estoy muy contento porque este medico veia mucho mas que a una paciente”.
Eso si, aclara: “mi medico de Albacete era increible, es mi salvador, pero cuando llevas tanto tiempo con un paciente sientes que operarle, despues de tanto tiempo, es como un fracaso. Pero aqui en Madrid el medico me escucho, lo entendio perfectamente, vio que no puedo probar nada mas. Y yo lo veo como que, una vez que me operen, muerto el perro se acabo la rabia”.
“Ahora se que voy a tener una vida completamente diferente. Me tendre que acostumbrar a vivir de otra manera, pero al final me limitara lo que yo quiera que me limite”.
“Quiero hacer ver que no pasa nada”
En este sentido, Iris subraya el tremendo impacto que estas enfermedades tienen en la vida de las personas que las padecen. “Recientemente”, cuenta, “mientras daba una charla en una universidad, encontre un dato de la Asociacion de Pacientes de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU): tres de cada diez pacientes con colitis ulcerosa o Crohn dejan totalmente de tener vida social. Y a siete de cada diez, se la limita en un 50%”.
“Lo importante es el circulo cercano. Conseguir que lo vean normal. Para hacer eso, que cuesta mucho, hay que contarlo”
“Puedes pensar que se trata de gente mayor”, prosigue, “pero entre esa gente hay niños de 10, de 11 o hasta de nueve años, y gente joven que se queda toda su vida en casa”.
Por eso, da tanta importancia a la visibilizacion de su enfermedad y a la lucha contra los perjuicios que aun persisten a nivel social. “Quiero hacer ver que no pasa nada. Que si tienes sintomas como incontinencia hay que darles normalidad. Que si vas 20 o 26 veces al baño no pasa nada”.
“Lo importante es el circulo cercano”, opina. “Conseguir que vean normal si en un momento dado necesitas ir a cambiarte. Para hacer eso, que a mi me ha costado mucho, hay que contarlo”.
“Somos un blanco perfecto para pseudoterapias”
Al respecto, Iris remarca que uno de los primeros retos que enfrentan los pacientes es el estigma. “Tenemos la mala suerte de que nuestros sintomas se consideran vergonzosos”, admite. “Eso nos convierte tambien en un blanco perfecto para las pseudoterapias, somos el blanco perfecto. Caemos en la desesperacion, y la mayoria de esos falsos remedios tienen consecuencias y te hacen perder dinero y tiempo”.
Tambien apunta que, aunque el paso por el sistema sanitario “en general es bueno o muy bueno”, hay “sanitarios malos y tenemos la mala suerte de que esas experiencias negativas te dejan muy marcada”.
“Por ejemplo, un medico en Albacete me dijo en una de las colonoscopias que lo que me pasaba era que tenia que perder peso porque me sobraban 20 o 30 kilos”.
En esta linea, defiende que “hay que trabajar por algo que esta ahora muy de moda, que es la humanizacion. Los pacientes tenemos que implicarnos y trabajar la aceptacion, y conocer nuestros derechos como paciente, y los sanitarios tienen que proporcionarnos una escucha mas activa”.
Y concluye: “creo que los pacientes tenemos que alzarnos mas y contarlo sin tabues. Muchas veces esa enfermedad o esa discapacidad no es visible: por eso tenemos que explicarlo y normalizarlo”.
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Fuente: www.mmmedicalpr.com
